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Instituto Alana apoia campanhas para maior engajamento da população nas eleições dos Conselhos Tutelares de 2023

Duas crianças de etnia amarela sorriem sentados em um gramado. A imagem ilustra matéria sobre a atuação do Alana nas eleições de conselhos tutelares em 2023.

No dia 10 de janeiro deste ano, cerca de 30 mil conselheiros tutelares tomaram posse em seus cargos em todo o país. Quando eleitas, essas pessoas devem zelar pelo cumprimento dos direitos da criança e do adolescente, conforme determina o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA, instituído na Lei 8.069, de 13 de julho de 1990). Eleitos a cada quatro anos, os conselheiros têm um trabalho importantíssimo, principalmente para crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade. São os conselheiros que representam a sociedade na proteção dos direitos das crianças, atuando tanto em casos onde há violação por parte do Estado, famílias ou comunidade, como na prevenção para que violações nem cheguem a acontecer, conforme as atribuições estabelecidas no artigo 136 do ECA.

“É essencial que sejam pessoas comprometidas com os direitos de crianças e adolescentes, que tenham conhecimento das legislações e que sejam profissionais bem preparados”, ressalta Ana Cifali, coordenadora jurídica do Instituto Alana. Além do alinhamento com o ECA, ela destaca que os conselheiros devem conhecer o Sistema de Garantias dos Direitos da Criança e do Adolescente, saber como encaminhar casos e estar preparados para trabalhar com os desafios que envolvem o enfrentamento de violências contra esse público. 

Em 2023, o Alana atuou para o fortalecimento de estratégias relacionadas às eleições dos Conselhos Tutelares, impulsionando as campanhas A eleição do ano e Apoiar e Proteger, que, além de terem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a importância desse pleito, também publicaram, em seus respectivos sites, as listas de candidatos de várias regiões do Brasil, com informações sobre perfil e propostas de candidatos que concorraram às eleições realizadas no dia 1º de outubro. 

De acordo com Ana Cifali, as campanhas enfrentaram dois desafios. “O primeiro foi em relação a quem se candidata como conselheiro tutelar. Buscamos ampliar o número de pessoas que conheçam essa função, impulsionar candidaturas comprometidas com o ECA  e que possam se identificar com essa responsabilidade, ou seja, aumentar o engajamento das pessoas da comunidade que pudessem se tornar conselhos tutelares”, conta. O segundo objetivo foi aumentar o engajamento da população para que pudessem votar e participar dessas eleições.

– Leia também: Conselho Tutelar serve para proteger a criança, não para punir

Os resultados comprovaram o êxito dessas iniciativas. A campanha “A Eleição do Ano” teve 2.521 candidaturas cadastradas em 753 municípios brasileiros, incluindo todas as capitais. Mais de 82 mil pessoas encontraram no site candidatos e candidatas alinhados ao ECA para quem votar na sua cidade. Foram mais de 332 mil eleitores e eleitoras, em parte graças à plataforma que facilitou e incentivou a participação dos cidadãos.

Outra conquista foi a maior presença dos Conselhos Tutelares no debate público. Para a coordenadora jurídica do Alana, isso reflete o trabalho da sociedade civil em pautar e demonstrar a importância dos temas relacionados às crianças e adolescentes. “A democracia não se resume às eleições gerais e municipais a cada dois anos. Ou seja, votar para o processo de eleição dos Conselhos Tutelares é também uma forma de exercê-la”, afirma Ana Cifali. 

Ela destaca o papel das campanhas e suas plataformas ao mostrar quem eram os candidatos e suas pautas. “Graças a isso, a população pode tomar uma decisão embasada com informações. Esse processo de escolha  ainda  precisa ser melhorado e aprimorado ao longo dos anos para que as pessoas cada vez mais tenham acesso ao conhecimento e para que possam votar e fazer boas escolhas para os Conselhos Tutelares”, conclui. 

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Instituto Alana em 2023: envio de contribuições a órgãos nacionais e organismos internacionais sobre os direitos de crianças diante da emergência climática

Crianças que integram um grupo multiétnico sorriem enquanto estão na floresta. A imagem ilustra matéria sobre as contribuições do Alana no eixo "natureza" no ano de 2023.

Aproximadamente um bilhão de crianças – quase metade dos 2,2 bilhões de meninas e meninos do mundo, destes, 40 milhões de brasileiros – vivem em um dos 33 países classificados como de “risco extremamente elevado” pela crise climática, de acordo com o Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef). Por isso, uma das missões do Instituto Alana é garantir que os direitos de crianças e adolescentes sejam considerados e respeitados com absoluta prioridade nesse contexto de emergência global. 

Nesse sentido, o Instituto Alana enviou ao longo de 2023 diversas contribuições perante entidades nacionais e internacionais que reforçam a necessidade de que os Estados considerem os direitos e as opiniões de crianças e adolescentes, principais afetados pelas mudanças no clima, nas decisões e políticas que visam mitigar esse cenário. 

A proposta é consolidar uma abordagem que se fundamente nos direitos de crianças e adolescentes para enfrentar tanto a crise climática quanto os diversos desafios socioambientais atuais, e implica lidar com a problemática ambiental e climática sob uma ótica de justiça climática, ancorada nos direitos humanos.

1. Envio de observações para a opinião consultiva sobre emergência climática à Corte IDH

Em janeiro de 2023, o Chile e a Colômbia solicitaram uma opinião consultiva na Corte Interamericana de Direitos Humanos (Corte IDH) sobre emergência climática que tenha em consideração os efeitos diferenciados dessa emergência sobre as pessoas e grupos populacionais de diversas regiões, a natureza e a sobrevivência humana em nosso planeta. Em parceria com o Centro para a Justiça e o Direito Internacional (CEJIL), o Instituto Alana enviou observações ressaltando que as crianças, os adolescentes e as futuras gerações sofrem e sofrerão a falta de garantia e proteção aos seus direitos humanos se os Estados, a nível individual e coletivo, não tomarem medidas frente à emergência climática. Na opinião consultiva,  destaca-se a obrigação dos países em garantir a crianças e adolescentes o direito a um meio ambiente saudável, o direito à educação e acesso à informação, o direito ao acesso à justiça, sendo ouvidos e tendo participação na tomada de decisão das medidas que devem ser adotadas diante dessa crise e, por fim, o direito de defender seus direitos frente a essa emergência global.

Leia a contribuição (em espanhol) no link.

Nesse contexto, em agosto de 2023, o Instituto Alana enviou uma contribuição escrita para a manifestação do Estado brasileiro ao parecer consultivo sobre Emergência Climática e Direitos Humanos, solicitado à Corte Interamericana de Direitos Humanos (Corte IDH) por Chile e Colômbia. O Instituto Alana recomendou, entre outras coisas, que os Estados Partes da Corte IDH fortaleçam os espaços de participação e de exercício da cidadania de crianças e adolescentes, a partir da compreensão de que crianças podem formar suas próprias opiniões, as quais devem ser devidamente tomadas em consideração, de acordo com a sua idade e maturidade. Essa participação direta deve incluir, especialmente, crianças e adolescentes mais vulneráveis e de povos tradicionais, como indígenas e quilombolas, na medida em que aqueles mais afetados pela emergência climática devem ter distinta relevância nas negociações e decisões.

Leia a contribuição (em português) no link.

2. Relatoria especial da ONU sobre Mudanças Climáticas

O relator especial da ONU sobre mudanças climáticas abriu uma chamada para contribuições sobre a responsabilidade empresarial no contexto dos direitos humanos e das mudanças climáticas e o Instituto Alana enviou sua contribuição em parceria com a One Ocean Hub na perspectiva dos direitos de crianças e adolescentes e no Comentário Geral 26 do Comitê dos Direitos das Crianças da ONU sobre meio ambiente com foco nas mudanças climáticas. 

O documento orienta empresas a adotarem uma política explícita de prevenção e mitigação dos impactos das mudanças climáticas nos direitos das crianças e adolescentes decorrentes de suas atividades, além de instar os órgãos da ONU a garantir o direito desse público de serem ouvidos em relação aos seus direitos no contexto da crise ambiental. Além disso, o Alana destaca a obrigação dos Estados de reduzir suas emissões de gases de efeito estufa, bem como de adotar políticas e estratégias para assegurar a saúde de crianças e adolescentes em sua plenitude.

Leia a contribuição (em inglês) no link.

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Mais de 50 mil moradores do Jardim Pantanal são beneficiados com regularização de água e esgoto

Jardim Pantanal: Na foto, o Rio Tietê em destaque e casas ao fundo

Iniciativa beneficia cerca de 56 mil crianças e adultos do Jardim Pantanal, bairro localizado no extremo leste de São Paulo, onde o Alana atua por meio do programa Espaço Alana, da Banda Alana e do projeto Urbanizar

Situado na zona leste de São Paulo, o Jardim Pantanal é uma região com altos índices de vulnerabilidade social. E como em muitos outros bairros periféricos das grandes cidades, as moradias eram abastecidas com água de modo precário, por meio de tubulações improvisadas e sujeitas à contaminação.

Com a constante reivindicação das lideranças comunitárias e dos moradores e o apoio de organizações da sociedade civil, como o Instituto Alana, a Sabesp e o Governo de São Paulo estão implementando no território o Programa Água Legal, com início em julho de 2022 e conclusão prevista até abril de 2024. 

A iniciativa, que regulariza ligações de água em áreas de vulnerabilidade social, está beneficiando com água potável cerca de 56 mil moradores da região. O programa foi premiado pelo Pacto Global da Organização das Nações Unidas (ONU) e reconhecido pelo Banco Mundial, que financia as obras. 

“A conquista da regularização de água e do esgoto na comunidade do Jardim Pantanal é o resultado de muitos anos de articulação e mobilização da população junto a organizações  da sociedade civil para a melhoria da qualidade de vida dos moradores e para a qualidade das águas do importante rio Tietê. Esse desfecho garante melhores condições socioambientais, tanto para a comunidade quanto para a cidade de São Paulo”, comemora Leila Vendrametto, coordenadora do projeto Urbanizar, do Instituto Alana.

As propostas de articulação e mobilização comunitária e os estudos técnicos presentes no Plano de Bairro da região – elaborado pelos moradores, Instituto de Arquitetos do Brasil (IABsp) e projeto Urbanizar – subsidiaram o poder público no processo de urbanização da área, que contou também com a contratação de mão de obra local e a oferta de cursos profissionalizantes para a população.

O Jardim Pantanal é foco do trabalho do Instituto Alana há quase 30 anos, por meio do programa Espaço Alana, da Banda Alana e do projeto Urbanizar, cujo propósito é fortalecer as ações comunitárias em prol da melhoria das condições da qualidade de vida e do bem-estar socioambiental na comunidade e pela garantia de direitos – sobretudo à cidade, à educação e a uma infância livre e segura. 

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COP28: resultado pífio no combate à crise climática e boas notícias para crianças e adolescentes

Filme que leva vozes das crianças sendo exibido na cop28
Vídeo que leva vozes das crianças é exibido no Dome, na COP28

Se por um lado a eliminação dos combustíveis fósseis continua nebulosa, por outro, a infância ganhou mais espaço nos debates

A COP28 terminou nesta semana, em Dubai, com uma decisão inédita, porém pouco ambiciosa. Negociadores de 195 países aprovaram um pacto global para a “transição dos combustíveis fósseis nos sistemas energéticos, de uma forma justa, ordenada e equitativa”. Embora seja a primeira vez que esse tema é tratado de forma explícita nas Conferências do Clima, a redação não ficou à altura do que os países europeus e as nações mais vulneráveis às mudanças climáticas haviam proposto. A expressão “eliminação progressiva dos combustíveis fósseis” foi retirada do relatório final, em meio a muita discussão. Se o resultado foi pífio em relação aos derivados de petróleo, para as crianças e adolescentes, houve avanços.

“Foi firmado um acordo segundo o qual os países devem criar políticas e metas de adaptação considerando a equidade intergeracional, ou seja, o princípio de que cada geração humana recebe da anterior o meio ambiente natural e cultural com o direito de usufruto e tem o dever de conservá-lo nas mesmas condições para a geração seguinte. Neste momento, isso implica garantir que as futuras gerações tenham segurança climática, sobretudo os grupos mais vulneráveis, como crianças, jovens e mulheres. Nesse sentido, devemos considerar os serviços e a infraestrutura dos espaços frequentados por crianças, como escolas e creches, para prevenir os efeitos das mudanças climáticas”, explica JP Amaral, gerente de Natureza do Instituto Alana.

Outra decisão bastante concreta, que constou no Global Stocktake, o balanço que os países fizeram de suas ações, já será colocada em prática na próxima reunião da COP, em junho de 2024: um grande diálogo entre as nações sobre infância e clima. “Isso significa, basicamente, que os países vão ter de se mobilizar e organizar um encontro com especialistas do mundo inteiro focado nesse tema. Isso é fundamental, porque é a partir desse diálogo que se começa a criar realmente uma governança”, destacou Amaral. As crianças foram mencionadas outras três vezes no documento, que salientou a necessidade de que elas participem.

É importante lembrar que as crianças só foram mencionadas em um relatório final somente na COP27, no ano passado, no Egito. “O que aconteceu lá foi bastante expressivo, abordando não só a participação e o reconhecimento da maior vulnerabilidade das crianças, mas também decisões como a proposta de que os países tenham crianças em suas delegações e a continuidade do Pavilhão da Criança e da Juventude, o que já aconteceu nesta COP.”

Em Dubai, os frutos desse trabalho já foram vistos, com a presença de escolas e crianças de todas as idades, inclusive bebês. É importante lembrar que, hoje, mais de 1 bilhão de crianças vivem em condições de risco climático extremo e que apenas 2,4% dos principais fundos climáticos multilaterais apoiam programas que levam em conta essa população. Por isso, o Instituto Alana esteve presente no evento para amplificar essa participação e garantir que o melhor interesse de crianças e adolescentes seja alcançado.

Nesse sentido, levou e conseguiu exibir, durante as reuniões na COP28, seis filmes, produzidos em parceria com o UNICEF, nos quais crianças de 12 países relatam como suas vidas têm sido afetadas pela crise climática, expressam suas preocupações e cobram ações efetivas das autoridades. 

Ao lado de outras instituições, o Alana também defendeu em Dubai a realização da COP das Crianças – um ato foi realizado com essa reivindicação. O ativista colombiano Francisco Vera Manzanares, de 14 anos, leu o Manifesto por uma COP das Crianças em 2025, quando o Brasil sediará o evento, em Belém, no Pará. O manifesto reúne objetivos e propostas a serem incluídos de maneira interseccional nos processos da COP para considerar as particularidades e vulnerabilidades das crianças diante da crise climática. 

“Não podemos mais ignorar que 1 bilhão de crianças do mundo, dentre elas ao menos 40 milhões de meninas e meninos brasileiros, estão tendo suas vidas afetadas por eventos extremos, como enchentes, secas prolongadas, poluição e ondas de calor. Chegou o momento de reconhecer e incluir as vozes das crianças na COP, respondendo a suas dores, principalmente às dos mais vulnerabilizados: meninas, crianças pretas, quilombolas, ribeirinhas, periféricas e crianças com deficiência”, afirma o documento. 

O governo brasileiro demonstrou interesse em criar esse legado de uma COP das Crianças, durante a realização da COP30, em 2025. O manifesto foi entregue para a ministra do Meio Ambiente, Marina Silva. O presidente Lula, a primeira-dama Janja, o governador do Pará, Helder Barbalho, e o prefeito de Belém, Edmilson Rodrigues, também receberam o texto. O assunto foi tratado ainda entre as autoridades brasileiras e o sultão Al Jaber, presidente da COP28.

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Marco Temporal: Congresso permite exploração de terras indígenas e impacta direitos das crianças e o meio ambiente

crianças indígenas navegam em rio Amazônico numa canoa
Crianças indígenas têm seus direitos cerceados por votação no Congresso



O Congresso derrubou vetos de Lula ao Marco Temporal e à exploração de territórios indígenas. Com isso, atinge direitos das crianças indígenas e o direito de todas as crianças a um meio ambiente equilibrado e saudável

Você está sofrendo com as ondas de calor e os temporais que têm acontecido em vários pontos do país? Bom, se depender do Congresso Nacional, a coisa ficará ainda pior… Na quinta-feira passada (14), aconteceu uma sessão conjunta de deputados e senadores para analisar vetos que o presidente Lula havia feito a diversas Leis aprovadas pelo parlamento. Entre elas, a Lei 14.701, que trata do reconhecimento, demarcação, uso e gestão de terras indígenas. Em outubro, Lula vetou 34 pontos dessa Lei, sendo um dos principais o que estabelecia que os povos indígenas só teriam direito às terras que ocupavam ou reivindicavam em 5 de outubro de 1988, quando foi promulgada a atual Constituição Federal. É o chamado “Marco Temporal”. Na época, Lula vetou a ideia do marco temporal argumentando que ela já havia sido rejeitada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) porque contraria o interesse público e “usurpa direitos originários” previstos na Constituição, entre eles o direito das crianças indígenas a seus territórios. 


Agora, com a derrubada do veto por boa maioria do Congresso (321 votos a 137 na Câmara e 53 a 19 no Senado), ficará mais difícil demarcar novas terras indígenas e impedir avanços sobre elas por parte de grupos que querem explorar a floresta. “Preservar e ampliar áreas demarcadas e reservas indígenas, neste momento de emergência climática, é uma garantia de que a floresta ficará em pé, impedindo novas emissões dos gases que aquecem a Terra e provocam ondas de calor, enchentes e outros desequilíbrios do clima”, diz JP Amaral, gerente de Natureza do Alana. O Brasil é o sétimo país do mundo que mais emite gases de efeito estufa, a maioria provenientes justamente de desmatamentos e queimadas. Um estudo da ONU, divulgado em 2021, mostrou que as taxas de desmatamento são mais baixas em terras indígenas demarcadas: entre as florestas intactas, 45% está em territórios indígenas.


A derrubada dos vetos teve apoio até mesmo de deputados e senadores de partidos que formam parte da base do governo. Os únicos pontos que o governo conseguiu negociar, para que permaneçam vetados, foram os que autorizavam a retomada de terras indígenas “em razão da alteração dos traços culturais da comunidade indígena”; o que permitia o contato com comunidades indígenas isoladas “para prestar auxílio médico ou para intermediar ação estatal de utilidade pública”, inclusive aquele feito por “entidades particulares, nacionais ou internacionais” e a pesquisa de transgênicos em terras indígenas.


“A questão é que a lei inclui vários retrocessos, como a permissão da exploração econômica das terras indígenas, inclusive em cooperação ou com contratação de não indígenas, e a dispensa de consulta para obras de expansão estratégica da malha viária, a exploração de alternativas energéticas de cunho estratégico e o resguardo das riquezas de cunho estratégico”, diz Renato Godoy, gerente de relações governamentais do Alana.


“Votar pela tese do marco temporal é votar por um projeto anti-civilizatório de país”, disse a deputada indígena Célia Xakriabá, do PSOL de Minas Gerais, em seu discurso. A expectativa, agora, é que a Lei 14.701 seja levada ao judiciário e a sua constitucionalidade ou não seja decidida pelo Supremo Tribunal Federal. A APIB (Articulação dos Povos Indígenas do Brasil) já anunciou que irá recorrer ao STF por meio de uma ADI (Ação Direta de Inconstitucionalidade). O Alana acompanhará de perto a movimentação da APIB, uma vez que se trata da defesa dos direitos das crianças indígenas a seus territórios e do direito de todas as crianças a um meio ambiente ecologicamente equilibrado, como assegura o artigo 225 da nossa Constituição.


Caso o STF julgue a ação procedente, os parlamentares só conseguiriam voltar ao assunto aprovando uma PEC (Proposta de Emenda Constitucional), o que exige mais votos. “O Congresso está contrariando um entendimento do STF, do Executivo e desafiando a própria Constituição Federal em nome da exploração econômica de territórios indígenas. Isso em um momento crucial, em que a humanidade precisa da floresta em pé para sobreviver”, diz Renato Godoy.

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Francisco Vera, ativista de 14 anos, defende COP centrada nas crianças durante ato em Dubai

COP 28: crianças e adultos posam com faixas com os dizeres: "Vamos construir a primeira COP das Crianças" e "A crise do clima é uma crise dos direitos das crianças"

No dia 5 de dezembro, Francisco Vera Manzanares, ativista colombiano de 14 anos, reuniu crianças, jovens e adultos em ato durante a COP28, a Conferência do Clima da ONU, em Dubai, nos Emirados Árabes, para propor um chamado: uma COP mais centrada nas crianças, com maior participação das infâncias nas discussões e decisões sobre emergência climática.

Na ação, Francisco leu o Manifesto Por uma COP das Crianças em 2025, no Brasil, que traz objetivos e propostas a serem incluídos de maneira interseccional nos processos da COP de forma a considerar as particularidades e vulnerabilidades das crianças na crise climática. 

“Não podemos mais ignorar que 1 bilhão de crianças do mundo, dentre elas ao menos 40 milhões de meninas e meninos brasileiros, estão tendo suas vidas afetadas por eventos extremos, como enchentes, secas prolongadas, poluição e ondas de calor. Chegou o momento de reconhecer e incluir as vozes das crianças na COP, respondendo a suas dores, principalmene às dos mais vulnerabilizados: meninas, crianças pretas, quilombolas, ribeirinhas, periféricas e crianças com deficiência”, diz o manifesto. 

Francisco também leu parte do documento “Guardiões da Vida e da Paz: Direitos Humanos, meio ambiente e educação” (em inglês, “Guardians for the Life and the Peace: Human Rights, environment and education”), no qual propõe o desenvolvimento e divulgação de uma série de ferramentas digitais que contribuam com a formação holística de estudantes da América Latina e Caribe sobre direitos humanos e alterações climáticas. O objetivo é capacitar as crianças como defensoras ativas destes direitos e promotoras da proteção ambiental e sustentabilidade. 

“Temos que lembrar que as mudanças climáticas afetam diretamente os direitos de crianças e adolescentes. A emergência climática é uma crise dos direitos das crianças”, afirmou Francisco, que defende maior participação das crianças nas negociações climáticas.  

“Uma COP das Crianças seria uma resposta importante do mundo para garantir os direitos de crianças e adolescentes frente à crise climática, com reflexo nos compromissos de países, especialmente do Brasil, rumo à COP30, de empresas e de fundações filantrópicas. Crianças e adolescentes já têm contribuído ativamente por ações climáticas. Agora precisamos ouvi-las e incluí-las de fato nas decisões globais”, defende JP Amaral, gerente de Natureza do Alana. 

Neste ano, o Alana, juntamente com o UNICEF, Fundação Bernard van Leer e outras organizações parceiras, leva para o evento vozes de crianças de 13 países – Austrália, Barbados, Brasil, Cazaquistão, Egito, Emirados Árabes, Estados Unidos, Kiribati, Madagascar, Malásia, Paquistão, Sérvia e Somália –, por meio de seis filmes desenvolvidos pela agência Fbiz. As crianças relatam como suas vidas têm sido afetadas pelas emergências climáticas, expressam suas preocupações e medos, além de cobrar ações efetivas e soluções imediatas das autoridades.

Também esteve presente no ato a Lova, uma ativista climática de Madagascar que, aos 13 anos, está em sua primeira COP para lutar por mudanças. Ela está no filme O que importa, uma produção de UNICEF e Alana [release aqui], e conta como a emergência climática tem afetado as vidas das crianças e propõem soluções.

Mais informações sobre a atuação do Alana na COP28 aqui.

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MCTI, CNPq e Alana apoiam com R$ 14 milhões a criação da primeira Rede Brasileira de Pesquisa sobre síndrome de Down

Na foto, uma criança branca com síndrome de Down abre os braços e sorri em um campo. Ela segura em uma das mãos um ramo de trigo.

Rede BURITI – SD é selecionada em edital do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação para a realização de pesquisas voltadas à síndrome de Down; além do financiamento de R$ 9 milhões oferecido pelo CNPq, Alana entrará com uma parceria de investimento no valor inicial de R$ 5 milhões

O Alana comemora o resultado do anúncio do edital realizado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI) que marca um novo capítulo na pesquisa dedicada à síndrome de Down no Brasil:  a criação da Rede BURITI – SD, uma plataforma inovadora de pesquisa, formação, inovação, tecnologia e inclusão dedicada exclusivamente à síndrome de Down. Essa rede nacional reúne pesquisadores, profissionais de saúde e organizações comprometidas, trabalhando em conjunto para impulsionar descobertas e práticas que ampliem a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes. 

O Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) aprovou um financiamento de R$9 milhões, e o Alana, por meio de uma iniciativa filantrópica , será parceira e uma das financiadoras do projeto com o valor inicial de R$5 milhões, totalizando R$14 milhões para a iniciativa. Este é o primeiro edital do MCTI lançado especificamente para criar uma rede brasileira de pesquisa e desenvolvimento em síndrome de Down, uma conquista para a garantia de direitos das pessoas com a síndrome e que valoriza a inovação e o desenvolvimento científico e tecnológico do Brasil. 

A Rede BURITI – SD – cujo nome é inspirado na árvore alta de alimento ou de vida em Tupi-Guarani –, irá fomentar o desenvolvimento de um programa de pesquisas multidisciplinares em neurociência, biologia, genética e epidemiologia, além da criação de futuras oportunidades de fomento para pequenos projetos regionais. 

“A Rede BURITI – SD terá abrangência nacional, tanto no que se refere às cooperações entre pesquisadores, clínicos e agentes de diferentes instituições brasileiras, como também pela diversidade regional das populações a serem incluídas nos estudos. Essa rede  irá favorecer a composição de novas propostas e iniciativas de pesquisa, desenvolvimento e inovação aplicadas à síndrome de Down, bem como a cooperação com instituições de referência no exterior e a inserção em consórcios internacionais dedicados à síndrome, colocando o Brasil como protagonista na formação do conhecimento nessa complexa área de atuação”, afirma Orestes Forlenza, médico da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e coordenador da rede. 

O projeto deve acontecer em sete pólos multiplicadores espalhados por todas as regiões do Brasil. A finalidade é contribuir com pesquisas que possam ampliar a qualidade de vida e a autonomia de pessoas com síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes, para o seu saudável desenvolvimento e a sua plena participação social. Para isso, a rede contará com um banco de amostras biológicas e um observatório em saúde para aumentar a compreensão sobre a biologia da síndrome.

“Essa é uma oportunidade sem precedentes no Brasil, uma demanda antiga da comunidade de pessoas e organizações que advogam pelos direitos das pessoas com  síndrome de Down. A aliança estratégica entre pesquisadores, instituições de pesquisa, o Estado brasileiro e organizações da sociedade civil irá acelerar e potencializar as pesquisas e inovações na área, tornando-as mais aplicadas às necessidades cotidianas dessa população, inclusive para crianças e adolescentes com atenção prioritária”, diz Claudia Moreira, pesquisadora do Alana. 

Com o início das atividades previsto para o começo de 2024, os recursos deverão viabilizar os seguintes objetivos da rede pelos próximos três anos:

1. Criação da Coorte Brasileira de Pessoas com síndrome de Down, abrangendo diferentes faixas etárias (crianças, adolescentes, adultos e idosos). A coorte, que reúne um grupo de pessoas da mesma população – neste caso, pessoas com síndrome de Down –, é um tipo de estudo de observação e análise da relação existente entre a presença de fatores de riscos ou características e o desenvolvimento de enfermidades em grupos da população; 

2. Constituição do Biobanco dedicado à síndrome de Down, reunindo amostras biológicas (de matrizes distintas) colhidas longitudinalmente dos participantes da coorte; 

3. Lançamento do Observatório em Saúde para a síndrome de Down com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil; 

4. Formação da base de dados de larga escala, com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas de relevância científica e clínica de abrangência nacional que, futuramente, será disponibilizada para a comunidade científica.

Integram a Rede BURITI – SD os pesquisadores Orestes Forlenza, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Augusto Guerra, da Universidade Federal de Minas Gerais; Gabriela Arantes Wagner e Luciene Covolan, da Universidade Federal de São Paulo; Rosane Lowenthal, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo; Érika Cristina Pavarino, da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto e Susan Ribeiro, da Emory University School of Medicine (Estados Unidos). Completam o time de pesquisadores Gustavo de Sá Schiavo Matias, do Instituto Jô Clemente; e Claudia Moreira, da Alana Foundation. Além disso, a rede conta com o apoio de associações de síndrome de Down que fazem parte da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) e de instituições internacionais como Emory University School of Medicine, Alana Down Syndrome Center no MIT (Massachusetts Institute of Technology) e Gothenburg University.

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Por uma COP das Crianças em 2025, no Brasil

Manifesto na COP: na imagem, um cartaz colorido com o texto "Vamos construir a primeira #CopDasCrianças". Ao fundo, uma reunião entre Lula e representantes da sociedade civil em Dubai, nos Emirados Árabes.

Representantes do Alana entregam manifesto ao presidente Lula durante a COP28. O documento pede que as crianças sejam ouvidas, incluídas e tenham centralidade nas ações de combate ao clima

Neste final de semana, representantes do Alana entregaram ao presidente Lula e à ministra Marina Silva, do Ministério do Meio Ambiente e Mudança do Clima, um manifesto pela realização de uma COP das Crianças em 2025, quando o Brasil será sede da Conferência do Clima da Organização das Nações Unidas (ONU). 

“Não podemos mais ignorar que 1 bilhão de crianças do mundo, dentre elas ao menos 40 milhões de meninas e meninos brasileiros, estão tendo suas vidas afetadas por eventos extremos, como enchentes, secas prolongadas, poluição e ondas de calor. Chegou o momento de reconhecer e incluir as vozes das crianças na COP, respondendo às suas dores,  principalmente às dos mais vulnerabilizados: meninas, crianças pretas, quilombolas, ribeirinhas, periféricas e crianças com deficiência”, diz o documento.

Hoje, no mundo, mais de uma em cada quatro mortes de crianças com menos de 5 anos são atribuíveis a ambientes insalubres, segundo o UNICEF.  Elas não têm qualquer responsabilidade pelas mudanças climáticas, mas são as mais impactadas e não são ouvidas ou priorizadas nas agendas e negociações da COP, que definirão suas vidas.

Delegação do Alana em Dubai. Da esquerda para a direita: Renato Godoy, Belisa Rotondi, JP Amaral, Laís Fleury e Letícia Carvalho.

Em 31 anos da Convenção-Quadro das Nações Unidas sobre Mudanças Climáticas, ainda não houve uma decisão robusta focada na proteção dos direitos e do melhor interesse de crianças e adolescentes. A esperança é que o Brasil possa mudar essa história, dando um exemplo ao mundo se, de fato, se comprometer em tornar efetivo o artigo 227 da Constituição Federal, que determina que é dever de todos – Estado, famílias e sociedade – assegurar os  direitos das crianças com prioridade absoluta, inclusive o direito à natureza e a um meio-ambiente saudável e ecologicamente equilibrado. 

Nesse sentido, o manifesto pede que a COP30, que será realizada em 2025 em Belém, no Pará, deixe um legado para as presentes e futuras gerações de crianças e suas famílias, ao garantir a participação segura de meninos e meninas nas negociações e promover um Plano de Ação para as Crianças (ou CAP, Children’s Action Plan, em inglês) que estabeleça objetivos e propostas de forma a considerar as particularidades e vulnerabilidades das crianças na crise climática.

O Alana, em aliança com o UNICEF, já levou para a COP28 as vozes de 25 crianças de 12 países do mundo. Nos vídeos que mostram seus depoimentos, elas pedem ação imediata aos líderes e negociadores e contam como eventos climáticos extremos têm afetado suas vidas. Os filmes abriram várias das plenárias da COP28, como o Evento dos Líderes: Juventude e Educação – A Força  Latente da Ação Climática, que reuniu líderes globais. Assista aos vídeos aqui.

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Vozes de crianças do mundo todo são ouvidas na COP28

COP28: na foto, mosaico de crianças de diferentes países que participaram dos vídeos produzidos pelo Alana em parceria com o UNICEF.

Série de vídeos produzidos pelo Alana em parceria com o UNICEF mostra as vidas de crianças que têm sido atingidas por eventos extremos e o que elas demandam com relação à crise climática

Crianças de Madagascar, Somália, Sérvia, Austrália, Paquistão, Cazaquistão, Malásia, Estados Unidos, Barbados, Kiribati, Emirados Árabes e Brasil expressam com espontaneidade suas preocupações e clamam por soluções imediatas dos principais líderes do planeta em vídeos produzidos pelo Alana, em parceria com o UNICEF, Fundação Bernard van Leer e outras organizações, que vem sendo exibidos na Conferência do Clima da ONU (COP28), em Dubai, nos Emirados Árabes. 

“As crianças têm o direito de serem ouvidas. Elas não são apenas vítimas, também contribuem ativamente como agentes de mudança. Temos visto crianças se levantarem ao redor do mundo e pressionarem por soluções”, diz JP Amaral, gerente de Natureza do Alana.

Foi só na COP27, realizada no Egito, em 2022, que crianças e adolescentes foram reconhecidos formalmente como agentes de mudança. Trinta anos depois do início dos debates sobre as alterações climáticas, o texto final aprovado pelos países cobrou a presença de crianças e adolescentes como representantes e negociadores em suas delegações nacionais e também o dever de incluí-los na concepção e implementação de políticas e ações de combate às mudanças do clima.

As crianças já são a parcela da população mais afetada pelas mudanças climáticas. Elas não contribuíram com as ações que elevaram a temperatura da Terra, mas estão sofrendo suas consequências. No futuro, enfrentarão condições ainda mais dramáticas em razão do aquecimento crescente da Terra – 2023 é o ano mais quente em 125 mil anos, e outubro marcou um aumento de 1,7oC em relação ao período de referência pré-industrial. Esse número indica um aumento de 0,2oC acima do limite estabelecido no Acordo de Paris, de 1,5oC, segundo o observatório europeu Copernicus.

Embora nenhuma escolha dos rumos do planeta seja delas, uma em cada quatro mortes de crianças com menos de 5 anos hoje está direta ou indiretamente relacionada com riscos ambientais, e metade da população mundial de crianças –1 bilhão do total de 2,2 bilhões – reside em áreas consideradas de risco climático extremamente elevado, segundo o UNICEF.

Nos filmes exibidos na COP28, que fazem parte do projeto “The Important Stuff” (O que importa, em português) há crianças que já testemunham eventos climáticos severos, como secas, enchentes e tempestades, e são capazes de fazer contribuições ao debate. Lova, de Madagascar, lembra, por exemplo, que quando alguém abriga amigos e vizinhos durante um ciclone, também se beneficia do apoio dessas pessoas, que podem levar comida e salvar a vida das pessoas. Ela aponta na direção de uma comunidade global. Lova é certeira: “Precisamos unir nossas forças para proteger a Terra, porque só assim vamos conseguir nos salvar”.

Os temas sobre os quais crianças e adolescentes falam nos vídeos são os mesmos que costumam estar nas mesas da Conferência do Clima, incluindo os direitos das crianças e sua participação nos debates. Serene, da Malásia, afirma: “Crianças deveriam ter o direito de se manifestar e ter suas próprias ideias, não ideias filtradas pelos adultos”. Transparência nas ações de combate ao aquecimento global, financiamento para frear as mudanças climáticas, alimentação e adaptação diante do aumento da temperatura no planeta também são abordados. 

A norte-americana Mia apela aos líderes internacionais para que olhem para dentro de suas próprias famílias. “Acredito que a maioria tem filhos e deveria prestar mais atenção no que eles têm a dizer, pensar no futuro deles”. Mariam, dos Emirados Árabes Unidos, lembra que, embora os adultos tomem as decisões, “crianças e jovens podem complementá-las”. “Educar a juventude é como gravar em pedra”, diz. O pequeno indígena brasileiro Raoni, do povo Borari, finaliza com um recado direto para os adultos: “Se vocês não estão lembrando, são vocês, adultos, que têm que cuidar das crianças”.

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Promoção do direito à educação inclusiva é tema de livro lançado pelo MPSP e Instituto Alana

Na imagem, uma criança de etnia amarela sorri. Ele está sentado em uma cadeira de rodas e escreve em uma mesa escolar. A imagem ilustra notícia sobre o lançamento do livro “Garantia e Promoção do Direito à Educação Inclusiva - Diálogos Interdisciplinares”.

Lançada pelo Ministério Público de São Paulo (MPSP) em parceria com o Instituto Alana, a publicação “Garantia e Promoção do Direito à Educação Inclusiva – Diálogos Interdisciplinares” reúne artigos de pesquisadores, educadores, representantes de organizações da sociedade civil e integrantes do Ministério Público, com variados saberes e perspectivas sobre educação inclusiva.

Disponível gratuitamente no site do Alana, a publicação tem a autoria de 16 especialistas. Entre os conteúdos presentes no livro, os assuntos abordados separam-se nos seguintes oito grandes temas:

  • A aldeia inclusiva
  • Educação especial no Brasil
  • Marcos legais e princípios normativos
  • A implementação da educação especial na perspectiva inclusiva
  • O atendimento educacional especializado
  • Política de educação especial: reflexões necessárias
  • Arranjos pedagógicos e estratégias territoriais
  • Educação inclusiva: uma convocação à radicalidade

“Nada sobre nós, sem nós”

Na apresentação do livro, Mario Luiz Sarrubbo, procurador geral de justiça do MPSP, reafirma o compromisso do MP com a concretização dos objetivos constitucionais da república, “ciente de que não haverá sociedade livre, justa e solidária, menos desigual e sem preconceitos ou discriminações enquanto a educação enfrentar condicionantes ou obstáculos para ser espaço de acolhida, troca e crescimento de todos e de cada um”.

O procurador também ressalta a importância da construção coletiva do livro, com a participação e o protagonismo de pessoas com deficiência. Segundo a Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, pessoas com deficiência devem ter a oportunidade de participar ativamente das decisões relativas a programas e políticas, inclusive as que lhes dizem respeito diretamente.

Há de chegar o dia em que não precisaremos mais defender uma educação inclusiva, porque será absolutamente inimaginável que a palavra educação comporte algo que não seja plenamente inclusivo

A importância da interdisciplinaridade

Para Pedro Mendes, advogado no Instituto Alana e autor responsável pela seção de “Marcos Legais e Princípios Normativos” da obra, o livro segue uma linha diferente de outras publicações jurídicas justamente por ter “uma análise ampla e interdisciplinar sobre a inclusão de crianças e adolescentes com deficiência nas escolas”.

Em seu artigo, Mendes apresenta marcos legais do direito brasileiro e na legislação internacional que garantem a educação inclusiva como um direito de todas as crianças e adolescentes e que, portanto, devem orientar a atuação dos atores do sistema de justiça.

Ele reforça que para assegurar uma educação verdadeiramente inclusiva para todas as crianças e adolescentes, conforme previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), na Constituição Federal e na Convenção sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência, é necessária “uma abordagem que compreenda toda a sua complexidade, considerando seus aspectos pedagógicos, jurídicos, sociais e políticos”.

Com esse material, nós do Instituto Alana e o MPSP esperamos que diversos atores do sistema de justiça possam se apropriar do tema para atuar na garantia do direito à educação de todas as crianças e adolescentes.

Especialistas como Biancha Angelucci, psicóloga e coordenadora do programa de Pós-Graduação em Educação da Faculdade de Educação da Universidade de São Paulo; Sandra Massud, promotora de justiça; e Carla Mauch, pedagoga, mestra em psicologia da educação e especialista em Deficiência Intelectual, colaboram no livro juntamente com Mendes.

“Garantia e Promoção do Direito à Educação Inclusiva – Diálogos Interdisciplinares” também é assinado por Alice Albuquerque, Bruna Ferreira, Décio Nascimento Guimarães, Douglas Christian Ferrari de Melo, Fernanda Luísa de Miranda Cardoso, João Paulo Faustinoni, Laureane Marília de Lima Costa, Rinaldo Voltolini, Silvana Lucena dos Santos Drago, Simone Peling Chan, Talita Delfino e Thaís Martins.