Rede BURITI – SD é selecionada em edital do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação para a realização de pesquisas voltadas à síndrome de Down; além do financiamento de R$ 9 milhões oferecido pelo CNPq, Alana entrará com uma parceria de investimento no valor inicial de R$ 5 milhões
O Alana comemora o resultado do anúncio do edital realizado pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI) que marca um novo capítulo na pesquisa dedicada à síndrome de Down no Brasil: a criação da Rede BURITI – SD, uma plataforma inovadora de pesquisa, formação, inovação, tecnologia e inclusão dedicada exclusivamente à síndrome de Down. Essa rede nacional reúne pesquisadores, profissionais de saúde e organizações comprometidas, trabalhando em conjunto para impulsionar descobertas e práticas que ampliem a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes.
O Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) aprovou um financiamento de R$9 milhões, e o Alana, por meio de uma iniciativa filantrópica , será parceira e uma das financiadoras do projeto com o valor inicial de R$5 milhões, totalizando R$14 milhões para a iniciativa. Este é o primeiro edital do MCTI lançado especificamente para criar uma rede brasileira de pesquisa e desenvolvimento em síndrome de Down, uma conquista para a garantia de direitos das pessoas com a síndrome e que valoriza a inovação e o desenvolvimento científico e tecnológico do Brasil.
A Rede BURITI – SD – cujo nome é inspirado na árvore alta de alimento ou de vida em Tupi-Guarani –, irá fomentar o desenvolvimento de um programa de pesquisas multidisciplinares em neurociência, biologia, genética e epidemiologia, além da criação de futuras oportunidades de fomento para pequenos projetos regionais.
“A Rede BURITI – SD terá abrangência nacional, tanto no que se refere às cooperações entre pesquisadores, clínicos e agentes de diferentes instituições brasileiras, como também pela diversidade regional das populações a serem incluídas nos estudos. Essa rede irá favorecer a composição de novas propostas e iniciativas de pesquisa, desenvolvimento e inovação aplicadas à síndrome de Down, bem como a cooperação com instituições de referência no exterior e a inserção em consórcios internacionais dedicados à síndrome, colocando o Brasil como protagonista na formação do conhecimento nessa complexa área de atuação”, afirma Orestes Forlenza, médico da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e coordenador da rede.
O projeto deve acontecer em sete pólos multiplicadores espalhados por todas as regiões do Brasil. A finalidade é contribuir com pesquisas que possam ampliar a qualidade de vida e a autonomia de pessoas com síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes, para o seu saudável desenvolvimento e a sua plena participação social. Para isso, a rede contará com um banco de amostras biológicas e um observatório em saúde para aumentar a compreensão sobre a biologia da síndrome.
“Essa é uma oportunidade sem precedentes no Brasil, uma demanda antiga da comunidade de pessoas e organizações que advogam pelos direitos das pessoas com síndrome de Down. A aliança estratégica entre pesquisadores, instituições de pesquisa, o Estado brasileiro e organizações da sociedade civil irá acelerar e potencializar as pesquisas e inovações na área, tornando-as mais aplicadas às necessidades cotidianas dessa população, inclusive para crianças e adolescentes com atenção prioritária”, diz Claudia Moreira, pesquisadora do Alana.
Com o início das atividades previsto para o começo de 2024, os recursos deverão viabilizar os seguintes objetivos da rede pelos próximos três anos:
1. Criação da Coorte Brasileira de Pessoas com síndrome de Down, abrangendo diferentes faixas etárias (crianças, adolescentes, adultos e idosos). A coorte, que reúne um grupo de pessoas da mesma população – neste caso, pessoas com síndrome de Down –, é um tipo de estudo de observação e análise da relação existente entre a presença de fatores de riscos ou características e o desenvolvimento de enfermidades em grupos da população;
2. Constituição do Biobanco dedicado à síndrome de Down, reunindo amostras biológicas (de matrizes distintas) colhidas longitudinalmente dos participantes da coorte;
3. Lançamento do Observatório em Saúde para a síndrome de Down com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil;
4. Formação da base de dados de larga escala, com variáveis clínicas, sociodemográficas e biológicas de relevância científica e clínica de abrangência nacional que, futuramente, será disponibilizada para a comunidade científica.
Integram a Rede BURITI – SD os pesquisadores Orestes Forlenza, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Augusto Guerra, da Universidade Federal de Minas Gerais; Gabriela Arantes Wagner e Luciene Covolan, da Universidade Federal de São Paulo; Rosane Lowenthal, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo; Érika Cristina Pavarino, da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto e Susan Ribeiro, da Emory University School of Medicine (Estados Unidos). Completam o time de pesquisadores Gustavo de Sá Schiavo Matias, do Instituto Jô Clemente; e Claudia Moreira, da Alana Foundation. Além disso, a rede conta com o apoio de associações de síndrome de Down que fazem parte da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) e de instituições internacionais como Emory University School of Medicine, Alana Down Syndrome Center no MIT (Massachusetts Institute of Technology) e Gothenburg University.
