22/03/2024
O Instituto Alana e Alana Foundation assinaram nesta quinta-feira (21), no Centro de Inovação e Pesquisa da Universidade de São Paulo (Inova/USP), um protocolo de intenções entre o Alana e a Universidade de São Paulo (USP).
A parceria marca o início de uma série de ações e pesquisas voltadas a pessoas com deficiência intelectual, com ênfase na síndrome de Down. A solenidade reuniu Ana Lucia Villela, presidente do Alana; Isabella Henriques, diretora-executiva do Alana; Pedro Hartung, diretor-executivo da Alana Foundation; e, pela USP, Aluísio Segurado, pró-reitor de Graduação; Suzana Torresi, pró-reitora adjunta de pesquisa; e Ana Lanna, pró-reitora de inclusão e pertencimento.
O Dia Internacional da Síndrome de Down e a celebração de 90 anos de USP
Para Pedro Hartung, “a parceria com a USP não somente é algo natural por buscar essa excelência conjunta, mas também por criar um marco em nossa região e país. Com o desenvolvimento de tecnologias assistivas e de inovação, coloca pessoas com síndrome de Down não só como parte da comunidade acadêmica, mas como elemento essencial da produção de conhecimento”. Já Ana Lanna reforça que “se a USP quer ser uma universidade do futuro e comemorar mais 90 anos, temos que investir em excelência acadêmica, que está indissociavelmente associada à diversidade”.
“A gente precisa superar o entendimento de que excelência pode existir sem diversidade. Não existe conhecimento, inovação ou possibilidade de vida em sociedade sem diversidade”
No discurso de Ana Lucia Villela, a presidente do Alana celebra o 21 de março, Dia Internacional da síndrome de Down, e compartilha a história do documentário “Outro Olhar: Uma nova perspectiva”, em que um pai conta como sua família recebeu a notícia de que Renata, sua filha recém-nascida, tem uma mutação genética. Ainda no hospital, o pai da bebê ouviu por parte de profissionais da saúde que eles não poderiam prometer que a criança faria uma faculdade no futuro. “Isso sempre me incomodou. Por que atribuir baixa capacidade a uma criança que acabou de nascer?”, disse Villela, e destacou o desejo de construção conjunta de um mundo “onde pessoas com deficiência possam crescer e serem o que quiserem, sem que ninguém determine seus destinos ao nascerem e ao longo da vida”.
“Se pessoas com deficiência não podem acessar a educação básica ou o ensino superior, é porque ainda existe um mundo que as inferioriza. O produto desse pensamento é um sistema de poucos para poucos, que perde ao não acolher sua diversidade.”
Autodefensoras e Rede Buriti
Além da diretoria do Alana e de pró-reitores da USP, também participaram do evento as atuodefensoras Laís Ferro, vice-diretora da Fundação Síndrome de Down Campinas; e Geórgia Bergantin, gestora de recursos humanos. Laís Ferro compartilha o sonho de ser psicopedagoga e da necessidade de um trabalho conjunto para a defesa dos direitos das pessoas com deficiência, destacando a importância da educação inclusiva na educação básica ao ensino superior. Já Geórgia reforça como 21 de março é um dia de conscientização e luta, “e que precisamos falar mais sobre acesso, permanência, desenvolvimento, apoios e acessibilidades para pessoas com T21 no ensino superior, assim teremos uma universidade mais diversa e inclusiva”.
O evento também contou com a presença de Orestes Vicente Forlenza, professor na faculdade de psiquiatria da Faculdade de Medicina da USP, que apresentou a Rede Buriti ao público: “a primeira rede brasileira voltada para pesquisa, desenvolvimento e inovação referente à síndrome de Down, em uma colaboração entre a comunidade científica e a sociedade civil”.
Confira como foi o evento de assinatura do Protocolo de Intenções no vídeo abaixo:
Por que “Buriti”?
Buriti é uma palmeira de origem amazônica, de grande porte, cujas variantes distribuem-se por todo o território brasileiro. Em tupi-guarani significa árvore de alimento ou vida. A palavra também é uma sigla para “Brazilian Uplift for Research & Innovation for Trisomic Individuals”. A iniciativa é financiada pelo Alana e pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).
Entre os objetivos da rede, Forlenza destaca a formação de uma Coorte Brasileira de pessoas com síndrome de Down; a criação de um Biobanco Nacional e de uma base de dados de larga escala para utilização em pesquisas; e a criação do observatório em saúde para a síndrome de Down.
Ele também explica que a necessidade da Buriti se dá para melhorar os conhecimentos sobre a população brasileira com síndrome de Down; para criar condições para pesquisa de alto nível, com pesquisadores de diferentes centros nacionais; e para a criação de polos regionais, “que se tornarão centros multiplicadores para o recrutamento e encaminhamento de participantes para o projeto “Buritis-SD”, uma série de instituições de atendimento a pessoas com síndrome de Down”.
Após a fala de Forlenza, as diretorias do Alana e pró-reitorias da USP assinaram o documento de intenções.
